O NÁS
Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií. EPICANA má v plánu organizovat epitábory a další podobná setkání celých rodin, charitativní a kulturní akce, ale zaměřuje se i na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb, lékařských zákroků nehrazených pojišťovnami apod. 

K založení neziskové organizace Epicana nás přivedla nemoc naší dcery Elen.
Když Elenka přišla na svět, byla na první pohled úplně zdravé miminko. V pátém měsíci však prodělala dlouhý, více než 40 minutový epileptický záchvat. Po několika dalších záchvatech a hospitalizacích v nemocnici se genetickým vyšetřením zjistilo, že trpí vzácnou a těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie – syndromem Dravetové, nazývanou též katastrofální epilepsie. Přestože je toto onemocnění geneticky podmíněné, nezdědila ho ani po jednom z rodičů, pouze se přihodila „chyba genu“ v raném stádiu těhotenství.  Se syndromem Dravetové souvisí i spousta dalších přidružených diagnóz, jako je opožděný psychomotorický vývoj, hypotonie, porucha pozornosti, nejistá chůze apod. Elenka sice vypadá jako zdravá čtyřletá holčička, ale v životě ji čeká spousta omezení. Například musí dodržovat přísný a pravidelný režim, musí být stále pod kontrolou, nemůže s dětmi dovádět na hřišti, nesmí se příliš radovat a v létě, když je venku horko, nemůže ven. To vše může způsobit velký epileptický záchvat s bezvědomím, který může ještě více zpomalit její správný vývoj.

Bohužel i přes všechna opatření a čtyři různá antiepileptika má Elenka každý týden velký epileptický záchvat. Všechny tyto okolnosti ovlivňují život celé naší rodiny, která musí Elenčiným potřebám přizpůsobit svůj život. Elenka nemůže chodit do mateřské školky, protože se rychle unaví a často spí i během dne. Od jednoho roku jí podáváme CBD olej a kromě snížení četnosti epileptických záchvatů po něm má i větší chuť k jídlu. V poslední době se jí zlepšil psychický vývoj, především po změně v medikaci – jako jedno z prvních dětí v ČR užívá nový lék obsahující CBD, speciálně vyvinutý pro nemocné se syndromem Dravetové.

Elenka je přes všechny komplikace velmi bystrá a šikovná čtyřletá holčička, která svojí lví silou dodává energii celé rodině. Jako její rodiče jsme rádi, že nám ukázala novou cestu a kvůli její nemoci jsme se dozvěděli a stále dovídáme o dalších možnostech léčby této komplikované nemoci. Nyní bychom tyto informace chtěli předávat dál vám všem a sdílet s vámi např. i novinky z vývoje léčby a užívání CBD oleje.
Epicana, z.ú.
Dreyerova 627/5
Praha 5
152 00

IČ: 17099714
Zapsáno u Městského soudu v Praze
spisová značka U1059/RD7/MSPH